X Fragile : voici une étrange expression, mal connue, sinon inconnue, et qui recouvre pourtant une réalité médicale cruelle : une maladie génétique qui est aussi la première cause de déficience intellectuelle héréditaire. L’une des auteures, Émilie Weight, a un fils, Mike, qui est atteint du terrible X Fragile. Elle le raconte dans le roman graphique Pourquoi tu te moques ? (éd. Le Duc), mis en dessin par Korrig’ Anne.

La naissance d'un enfant. L’histoire aurait pu être idyllique, et elle l’a été en tout cas jusqu’aux deux ans de Mike, un enfant joueur, attentionné, souriant et actif. Mais les balancements réguliers des bras du jeune garçon commencent à inquiéter un de ses oncles qui suggère aux parents de consulter un spécialiste. Autisme ? Problème de motricité ? Lorsque finalement le diagnostic tombe, c’est le choc : l’enfant a le syndrome de l’X fragile, un handicap que les parents doivent comprendre, digérer et surtout apprendre à vivre avec. 

"Sentinelles émotionnelles de notre société normative et pourtant si fragile"

La bande dessinée suit la rude bataille des parents pour donner à Mike une vie et une scolarité la plus normale possible. Dès le diagnostic posé, ils savent que la déficience intellectuelle de leur fils, peu visible à l’âge de deux ans, deviendra par la suite plus compliquée : gestion des émotions, problèmes d’élocutions, risques de problèmes cardiaques à l’adolescence mais aussi d’épilepsie. Faute de traitements curatifs, les rendez-vous pour des rééducations et de stimulations ponctueront la vie de Mike et de ses parents.

Dans leur roman graphique, les auteures ont choisi d’alterner le récit quotidien de parents ordinaires et le point de vue de Mike, avec ces instants de bonheur, de désespoir, de doutes, d’interrogations mais aussi de colères. Les scènes de rejets – souvent à l’école – font partie des moments les plus rudes, ce dont le titre témoigne : "Pourquoi tu te moques ?" Mais il y a aussi ces interrogations d’un enfant : "Pourquoi mes copains ne veulent plus jouer avec moi ?"

L’ouvrage d’Émilie Weight et Korrig’ Anne a la vertu des livres de témoignages qui ont pour objectif de faire découvrir un handicap terrible mais méconnu. Comme le dit le Dr Vincent des Portes en postface, "J’espère que l’histoire de Mike et de sa famille contribuera à changer notre regard sur les personnes porteuses d’un handicap intellectuel, sentinelles émotionnelles de notre société normative et pourtant si fragile." On ne saurait mieux dire. 

Émilie Weight et Korrig’ Anne, Pourquoi tu te moques ? Grandir avec l’X fragile,
éd. Leduc Graphic, 2023, 160 p.
https://www.editionsleduc.com/produit/3279/9791028529390/pourquoi-tu-te-moques
https://www.facebook.com/korriganneillustration
https://www.facebook.com/emilie.weight

Voir aussi : "Ce n'est pas toi que j'attendais"

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Et si le dernier livre de Frédéric Beigbeder était le premier grand roman français sur le transhumanisme ? Fausse autofiction et vrai ouvrage de vulgarisation sur la révolution biotechnologique qui est en train de faire sous nos yeux, Une Vie sans Fin (éd. Grasset) s’aventure dans un périple d’autant plus passionnant que l’auteur de 99 francs et Windows on the World a évité les pièges d’un livre a priori glaçant. Le sujet ? La vieillesse et la mort inéluctable. "La vie est une hécatombe. 59 millions de morts par an. 1,9 par seconde. 158 857 par jour. Depuis que vous lisez ce paragraphe, une vingtaine de personnes sont décédées dans le monde – davantage si vous lisez lentement. L’humanité est décimée dans l’indifférence générale. Pourquoi tolérons-nous ce carnage quotidien sous prétexte que c’est un processus naturel ? Avant je pensais à la mort une fois par jour. Depuis que j’ai franchi le cap du demi-siècle, j’y pense toutes les minutes."

Roman fictionnel ou récit authentique ? Les deux à la fois. Pour s’en rendre compte, il fait aller à une partie du livre souvent ignorée, celle des remerciements. Le lecteur y retrouvera les personnes lui ayant permis d’écrire son livre et souvent mises en scène dans des situations hilarantes, à l’exemple d’un déjeuner transgénique à New York.

Une Vie sans Fin commence par une promesse complètement folle faite par l’auteur à sa fille Romy : "T’inquiète pas, chérie, à à partir de maintenant, plus personne ne meure." Cette simple phrase lance aussitôt notre fringant quinquagénaire, auteur d’une émission télé-réalité scandaleuse et populaire, sur les chemins de cette immortalité qui serait en train de se faire dans les laboratoires de Paris, de Jérusalem ou de la Silicon Valley. Tel les héros de L'Âge de Cristal, l'auteur est bien décidé à fuir une mort prématurée et atteindre, sinon l'éternité, du moins les 300 ans.  

La posthumanité serait-elle bovine ?

Avec une foi de charbonnier qui n’a d’égal que sa curiosité insatiable et son humour à toute épreuve, Frédéric Beigbeder, accompagné de sa fille, se met sur le chemin de ce qui pourrait permettre sa future résurrection. Il y découvre les secrets de la génétique, l’utopie d’une humanité sans maladies grâce au séquençage humain, la reprogrammation cellulaire, l’impression d’organes en 3D, le stockage de l’information sur l’ADN ou la robotique avec l’entrée en scène de l’étonnant Pepper.

L’auteur nous fait aussi entrer dans un de ces lieux réservé à la jet-set : un sanatorium nouvelle génération et surtout lieu de détox au cœur de la Suisse genevoise. L’auteur nous sert quelques-unes de ses meilleures pages pour faire un sort à des curistes prêts à payer des fortunes pour se nettoyer le sang et se faire affamer : "Tout semblait organisé pour culpabiliser un maximum les riches consommateurs en savates-éponges. Nous étions entourés d’individus ruminants et solitaires qui regardaient tristement le ponton menant vers le lac. La posthumanité serait-elle bovine ?"

L’homme nouveau que recherche Frédéric Beigbeder serait-il une chimère, malgré les milliards de dollars et d’euros engloutis dans la recherche ? La question est sous-jacente dans ce roman qui s’intéresse également à la place de Dieu : "Dieu est mort… mais son cadavre bouge encore." Lorsque Frédéric Beigbeder conduit Romy à Jérusalem, c’est pour visiter un laboratoire biotechnologique. Mais rapidement, les pas du père écrivain et de sa fille les mènent sur la ville des trois polythéismes. Entraîné dans une course devant les guider vers une vie sans fin, Beigbeder, qui a affirmé récemment douter "de l’inexistence de Dieu" (La Vie, 24 janvier 2018"), croise la route d’une autre forme d’éternité. Il le dit autrement dans ce passage : "J’étais de plus en plus croyant en vieillissant… Et sincèrement, je ne croyais plus que Dieu était mort : la situation était plus compliquée. Il était mort au XXe siècle, mais Il revenait au au siècle suivant pour remplacer la cocaïne."

Frédéric Beigbeder, parti à la recherche de l’éternité et de ces scientifiques qui veulent tuer la mort, ressortira transformé au terme de son aventure, réconcilié avec lui-même et avec les autres, sans doute aussi plus stoïcien que jamais : "L’après-midi est infini comme la mer."

Frédéric Beigbeder, Une Vie sans Fin, éd. Grasset, 2017, 348 p.
"Je doute de l'inexistence de Dieu", La Vie, 24 janvier 2018

Voir aussi : "Nous Sapiens"