Musique ••• Classique ••• Beethoven : Intégrale des Symphonies, vol.1 – Symphonies N° 1, 2 & 4
Mon si fragile X
X Fragile : voici une étrange expression, mal connue, sinon inconnue, et qui recouvre pourtant une réalité médicale cruelle : une maladie génétique qui est aussi la première cause de déficience intellectuelle héréditaire. L’une des auteures, Émilie Weight, a un fils, Mike, qui est atteint du terrible X Fragile. Elle le raconte dans le roman graphique Pourquoi tu te moques ? (éd. Le Duc), mis en dessin par Korrig’ Anne.
La naissance d'un enfant. L’histoire aurait pu être idyllique, et elle l’a été en tout cas jusqu’aux deux ans de Mike, un enfant joueur, attentionné, souriant et actif. Mais les balancements réguliers des bras du jeune garçon commencent à inquiéter un de ses oncles qui suggère aux parents de consulter un spécialiste. Autisme ? Problème de motricité ? Lorsque finalement le diagnostic tombe, c’est le choc : l’enfant a le syndrome de l’X fragile, un handicap que les parents doivent comprendre, digérer et surtout apprendre à vivre avec.
"Sentinelles émotionnelles de notre société normative et pourtant si fragile"
La bande dessinée suit la rude bataille des parents pour donner à Mike une vie et une scolarité la plus normale possible. Dès le diagnostic posé, ils savent que la déficience intellectuelle de leur fils, peu visible à l’âge de deux ans, deviendra par la suite plus compliquée : gestion des émotions, problèmes d’élocutions, risques de problèmes cardiaques à l’adolescence mais aussi d’épilepsie. Faute de traitements curatifs, les rendez-vous pour des rééducations et de stimulations ponctueront la vie de Mike et de ses parents.
Dans leur roman graphique, les auteures ont choisi d’alterner le récit quotidien de parents ordinaires et le point de vue de Mike, avec ces instants de bonheur, de désespoir, de doutes, d’interrogations mais aussi de colères. Les scènes de rejets – souvent à l’école – font partie des moments les plus rudes, ce dont le titre témoigne : "Pourquoi tu te moques ?" Mais il y a aussi ces interrogations d’un enfant : "Pourquoi mes copains ne veulent plus jouer avec moi ?"
L’ouvrage d’Émilie Weight et Korrig’ Anne a la vertu des livres de témoignages qui ont pour objectif de faire découvrir un handicap terrible mais méconnu. Comme le dit le Dr Vincent des Portes en postface, "J’espère que l’histoire de Mike et de sa famille contribuera à changer notre regard sur les personnes porteuses d’un handicap intellectuel, sentinelles émotionnelles de notre société normative et pourtant si fragile." On ne saurait mieux dire.
Émilie Weight et Korrig’ Anne, Pourquoi tu te moques ? Grandir avec l’X fragile,
éd. Leduc Graphic, 2023, 160 p.
https://www.editionsleduc.com/produit/3279/9791028529390/pourquoi-tu-te-moques
https://www.facebook.com/korriganneillustration
https://www.facebook.com/emilie.weight
Voir aussi : "Ce n'est pas toi que j'attendais"
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