X Fragile : voici une étrange expression, mal connue, sinon inconnue, et qui recouvre pourtant une réalité médicale cruelle : une maladie génétique qui est aussi la première cause de déficience intellectuelle héréditaire. L’une des auteures, Émilie Weight, a un fils, Mike, qui est atteint du terrible X Fragile. Elle le raconte dans le roman graphique Pourquoi tu te moques ? (éd. Le Duc), mis en dessin par Korrig’ Anne.

La naissance d'un enfant. L’histoire aurait pu être idyllique, et elle l’a été en tout cas jusqu’aux deux ans de Mike, un enfant joueur, attentionné, souriant et actif. Mais les balancements réguliers des bras du jeune garçon commencent à inquiéter un de ses oncles qui suggère aux parents de consulter un spécialiste. Autisme ? Problème de motricité ? Lorsque finalement le diagnostic tombe, c’est le choc : l’enfant a le syndrome de l’X fragile, un handicap que les parents doivent comprendre, digérer et surtout apprendre à vivre avec. 

"Sentinelles émotionnelles de notre société normative et pourtant si fragile"

La bande dessinée suit la rude bataille des parents pour donner à Mike une vie et une scolarité la plus normale possible. Dès le diagnostic posé, ils savent que la déficience intellectuelle de leur fils, peu visible à l’âge de deux ans, deviendra par la suite plus compliquée : gestion des émotions, problèmes d’élocutions, risques de problèmes cardiaques à l’adolescence mais aussi d’épilepsie. Faute de traitements curatifs, les rendez-vous pour des rééducations et de stimulations ponctueront la vie de Mike et de ses parents.

Dans leur roman graphique, les auteures ont choisi d’alterner le récit quotidien de parents ordinaires et le point de vue de Mike, avec ces instants de bonheur, de désespoir, de doutes, d’interrogations mais aussi de colères. Les scènes de rejets – souvent à l’école – font partie des moments les plus rudes, ce dont le titre témoigne : "Pourquoi tu te moques ?" Mais il y a aussi ces interrogations d’un enfant : "Pourquoi mes copains ne veulent plus jouer avec moi ?"

L’ouvrage d’Émilie Weight et Korrig’ Anne a la vertu des livres de témoignages qui ont pour objectif de faire découvrir un handicap terrible mais méconnu. Comme le dit le Dr Vincent des Portes en postface, "J’espère que l’histoire de Mike et de sa famille contribuera à changer notre regard sur les personnes porteuses d’un handicap intellectuel, sentinelles émotionnelles de notre société normative et pourtant si fragile." On ne saurait mieux dire. 

Émilie Weight et Korrig’ Anne, Pourquoi tu te moques ? Grandir avec l’X fragile,
éd. Leduc Graphic, 2023, 160 p.
https://www.editionsleduc.com/produit/3279/9791028529390/pourquoi-tu-te-moques
https://www.facebook.com/korriganneillustration
https://www.facebook.com/emilie.weight

Voir aussi : "Ce n'est pas toi que j'attendais"

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Allier l’art et le caritatif : quoi de plus noble ? La maison de ventes Aguttes organise le jeudi 17 février à Neuilly une vente caritative au profit de l'AFSA, Association Française du syndrome d’Angelman.  

Mais d’abord, qu’est-ce que le syndrome d’Angelman ? Il s’agit d’une de ces nombreuses maladies génétiques rares qui se caractérise par un retard global de développement, une absence de langage oral, des difficultés de motricité et de la marche, une épilepsie, des troubles du sommeil et de l’attention. Les personnes avec le syndrome d’Angelman nécessitent d’un suivi multidisciplinaire tout au long de leur vie et restent peu autonomes même à l’âge adulte. Bien évidemment, ces personnes malades ont besoin d’aide. Voilà pourquoi des personnalités du monde du sport et du spectacle se sont mobilisées pour l’AFSA.

La perruque de Brice de Nice,  l’iconique marionnette Bobo le bâtard des Tuche 4 ou un clap de cinéma du film Chocolat

Ce jeudi 17 février, les objets proposés à la ventes par la maison Aguttes ont été confiés pour être mises en vente : souvenirs de tournages, places de concerts, dédicaces ou encore moments privilégiés avec un artiste. Cette vente est avant l'occasion de faire une bonne action.

Parmi les objets proposés à la vente, la perruque de Brice de Nice, une tenue portée par l’acteur Jean Dujardin sur le film OSS 117, l’iconique marionnette Bobo le bâtard des Tuche 4, un clap de cinéma utilisé lors du tournage du film Chocolat avec Omar Sy, un dîner et une séance photo avec Yann Arthus Bertrand ou encore d’autres archives de célébrités de la scène musicale, comme Grand Corps Malade, Angèle, Amir, Alain Souchon ou encore du monde du sport.

Cet événement mérite à tout point de vue d'être mentionné : rendez-vous donc à Neuilly chez Aguttes ce jeudi 17 février pour cette vente exceptionnelle et qui promet d'être passionnante. 

Vente aux enchères caritative "Angel Art", Aguttes
164 bis, avenue Charles-de-Gaulle
17 février 2022 à 18h à Neuilly-sur-Seine 
Également en ligne sur Drouot Live
https://www.aguttes.com/actualite/84057
https://www.angelman-afsa.org

Voir aussi : "Sempé en vente chez Artcurial"

Photo : Angèle © Aguttes

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