Nous avons choisi de faire un focus sur l’ICM (Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière), engagé depuis plus de dix ans dans la lutte et la recherche contre des maladies aussi terribles que la sclérose en plaques, Parkinson ou Alzheimer.

C’est l’occasion de rappeler ici l’existence d’une cagnotte en faveur de Sandrine, qui vient de décéder à 43 ans, victime d’une sclérose en plaques après 15 ans de maladie.

Les maladies du système nerveux affectent actuellement 1 personne sur 8 en Europe, et avec le vieillissement de la population ce chiffre va encore augmenter. L’une des priorités de l’ICM est de trouver des traitements destinés à freiner l’évolution et guérir des maladies neurodégénératives telles que la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson. Pour cela, l’ICM a créé un modèle innovant où malades, médecins et chercheurs sont réunis au sein d’un espace unique afin d’améliorer le diagnostic et mettre au point plus rapidement des traitements contre les maladies neurodégénératives.

L’ICM est l’un des tout premiers centres mondiaux pour la prise en charge des maladies du système nerveux. L’ICM contribue à améliorer l’efficience de la recherche en neurosciences en favorisant la recherche translationnelle et en fournissant à plus de 600 chercheurs et ingénieurs, des équipements à la pointe du progrès. En intégrant des domaines aussi variés que la biologie moléculaire et cellulaire, la neurophysiologie et les sciences cognitives, en étroit maillage avec une recherche clinique, il se fixe comme but d’apporter des réponses concrètes pour prévenir et guérir les affections du système nerveux.

Parmi les maladies qui intéressent l’ICM, il y a la sclérose en plaques, qui touche particulièrement les femmes. Plusieurs hypothèses ont été avancées sur l’implication de phénomènes hormonaux agissant sur le système immunitaire, sur des mécanismes d’épigénétique ou encore sur des facteurs environnementaux influençant les hommes et les femmes de façon différentielle. A ce jour aucune de ces hypothèses n’a pu être confirmé scientifiquement.

La SEP est la 2e cause nationale de handicap acquis chez l’adulte jeune après les traumatismes  avec un âge moyen d’apparition de 30 ans

La Sclérose en Plaques (SEP) est la 2e cause nationale de handicap acquis chez l’adulte jeune après les traumatismes. Elle touche aujourd’hui environ 100 000 personnes en France avec 3 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année. Cette maladie constitue un enjeu majeur de santé publique car elle affecte une population active, en phase de construction de projet de vie, avec un âge moyen d’apparition de 30 ans.

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central entraînant une destruction progressive de la gaine de myéline entourant les neurones, indispensable à leur protection et à la transmission de l’influx nerveux. 
Les lésions de sclérose en plaques, ou "plaques", observées dans le cerveau, la moelle épinière ou les nerfs optiques se caractérisent par une inflammation et une démyélinisation qui est parfois suivie d’une régénération de la myéline (remyélinisation). Cependant, cette remyélinisation est hétérogène selon les patients et échoue avec la progression de la maladie. Cet échec de la remyélinisation conduit à une neurodégénérescence, à l’origine de la progression irréversible des déficits moteurs et sensoriels chez les patients. L’enjeu majeur des recherches actuelles vise donc à développer des stratégies régénératives de la myéline, afin de limiter la neurodégénérescence et par voie de conséquence la progression de la maladie.

Oui, la recherche avance, mais il y a encore beaucoup de travail et de recherche avant que des maladies comme la sclérose en plaques soient vaincues. L’un des moyens les plus efficaces est d’aider l’ICM par des dons. Même les plus modestes seront les bienvenus.

ICM - Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière
Hôpital Pitié-Salpêtrière, 47 bd de l’Hôpital, 75013 Paris 
https://www.lepotcommun.fr/pot/282uo0bp
https://institutducerveau-icm.org/fr
https://institutducerveau-icm.org/fr/actualite/sclerose-en-plaques-modeles-experimentaux
https://institutducerveau-icm.org/fr/actualite/modelisation-mathematique-mecanisme-inflammatoire-sclerose-en-plaques

Voir aussi : "Dons pour l’ICM, en hommage à Sandrine, victime d’une sclérose en plaques"

Photos : Jimmy Delpire

Tenez-vous informés de nos derniers blablas
en vous abonnant gratuitement à notre newsletter.

Likez, partagez, twittez et instagramez les blablas de Bla Bla Blog !

Sandrine Chiron nous a quittés cette semaine, suite à une sclérose en plaques sévère. C'était un 21 juin, le jour de la fête de la musique. Pour une musicienne et une passionnée de musique, c’est à la fois cruel et ironique.

Ses cousins et cousines, en accord avec ses frères et sœurs et sa maman, ont décidé d’ouvrir une cagnotte en ligne en faveur de l’ICM, l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière.

Ces fonds doivent servir à la recherche contre les maladies dégénératives, et en particulier à la sclérose en plaques. Que vous connaissiez Sandrine ou non, que vous soyez touchés ou non par cette maladie, nous vous encourageons à faire un don. 

Cagnotte en faveur de l’ICM, hommage à Sandrine Chiron
https://www.lepotcommun.fr/pot/282uo0bp
https://institutducerveau-icm.org/fr
https://www.facebook.com/sandrine.cemoy

Voir aussi : "Les Seper Hero sont increvables"

Photo : Sandrine Chiron - Bruno Chiron

Tenez-vous informés de nos derniers blablas
en vous abonnant gratuitement à notre newsletter.

Likez, partagez, twittez et instagramez les blablas de Bla Bla Blog !

Seper Hero commence comme un drame. Marine Barnérias, étudiante en école de commerce de 21 ans, apprend en 2015 qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques (ou SEP). La stupeur, l’effroi et l’incompréhension anéantissent dans un premier temps cette jeune femme cash, dynamique et entière. Tout un monde s’effondre à l’annonce de cette maladie dégénérative : "Ce n’est pas comme un requin qui vous engloutirait d’un coup, mais on vous croque petit à petit tout en vous laissant avec la conscience de ce qui est en train de se passer."

Les premiers temps se passent dans les salles d’attente des hôpitaux, dans les urgences ou dans les cabinets des médecins. Marine n’est pas tendre envers certains professionnels, comme le prouve cet échange avec un neurologue dénoué d’empathie et qui lui dit ceci : "Je ne m’attache pas aux patients, sinon je ne pourrais pas exercer ce métier." No comment.

Le cataclysme de la SEP bouleverse l’étudiante qui décide cependant, dans une audace inconsciente, de se lancer dans un projet solitaire et ambitieux : effectuer un voyage d’environ un an et demi en Nouvelle-Zélande, en Birmanie et en Mongolie. Derrière ce défi humain, il y a d’abord le besoin, dit l’auteure, de remettre debout trois piliers qui ont été mis à mal par sa maladie : le corps, l’esprit et l’âme.

Mue par cette "seper envie de partir", Marine rejoint l’autre bout du monde avant de commencer un périple hors du commun en avion, en bateau, en car, à pied ou en auto-stop. La jeune femme entend faire de cette aventure un voyage initiatique : "Être face à mon stress ! C’était bien le but de mon départ ! Le stress est la première chose que je souhaite essayer de mettre de côté."

L’étudiante française, citadine, insouciante mais aussi tête en l’air, fait de sa maladie un camarade de route qu’elle personnifie et nomme Rosie : "Je commence par parler à ma sclérose. Je lui parle tout le temps, comme à un compagnon de voyage. Et elle l’est. Je lui demande beaucoup de choses pour notre colocation. À sa place, j’aurais rendu les clefs depuis longtemps ! On se connaît à peine et elle a déjà une liste de critères à remplir. Je me force à ne pas penser ni réfléchir, mais uniquement à marcher et écouter."

La rencontre avec les autres, ces inconnus parlant une autre langue, ces Européens parfois simples touristes ou ces expatriés français devient finalement l’autre but de Marine. Munie de sa pancarte "DONT WORRY, I AM COOL !" et surtout d’un sens du contact étonnant, l’increvable "seper hero" fait tomber les différence de langues, de cultures et de comportements pour partir à la rencontre de ces inconnu(e)s : un pianiste à Queenstown, le Maori Ray, Helionor, une jeune avocate française atteinte elle aussi de SEP, le guide birman Ko Saw, l’expatrié vosgien Côme, l’éleveur mongol Ikbath, ou le couple tsaatan Mooji et Dolgor. Voilà ce que l’auteure dit au sujet des Birmans qu’elle croise : "Durant ce passage au lac Inle, j’ai rencontré une multitude de personnes. J’ai l’impression que ça devient une drogue de découvrir les autres et leur histoire. La rencontre m’apaise et me stimule."

Le voyage au long cours de Marine est bien entendu semé d’embûches. La SEPer globe-trotteuse rappelle que faire du stop en 2017 reste toujours aussi risqué. La solitude, le manque de la famille et des amis, le stress, la peur et l’angoisse font partie du quotidien de la jeune voyageuse. La citadine occidentale découvre aussi la puissance de la nature : "C’est une impression assez étrange de communion et de proximité avec la nature qui nous laisse exister pour qui nous sommes, car la nature nous a fait comme ça !" Marine se trouve propulsé dans des pays d’un autre temps. En Mongolie, chez les Tsaatan ("les rois de la nature domestiqués"), c’est comme en cow-boy d’un Eastern préservé qu’elle côtoie les chevaux des steppes mongoles : "Les chevaux sont magnifiques, un gabarit beaucoup plus petit par rapport aux chevaux européens. Mais ils sont mille fois plus robustes. Ici la manucure équestre n’existe pas, ni la crème hydratante ou le démêlant. C’est remplacé par l’eau des rivières, la boue pour se protéger des moustiques et le vent pour se brosser le crin."

Finalement, les découvertes les plus fondamentales sont aussi les plus simples : le partage, les sourires, l’hospitalité, l’entraide, l’amitié, le rire, la fraternité mais aussi la méditation lorsque Marine choisit de s’isoler dix jours dans un monastère bouddhiste. "Oui, l’Homme existe, je l’ai rencontré. Le bon, le bienveillant, le généreux, le vrai, il existe ! Et il est Birman !" affirme avec force la petite Française.

Ce qui devait être un voyage pour oublier une maladie terrible et entreprendre un challenge personnel se révèle être un modèle d’abnégation, d’ouverture et de reconstruction. La femme et l’homme occidental y trouvent matière à réflexion : "Quel est cet esprit vagabond si instable, si faible, si agité, sans paix, sans tranquillité ? Il ressemble à un singe qui bondirait de branche en branche. D’un sujet à l’autre. Comme un taureau en liberté."

Voyage physique et voyage intérieur : telles sont les deux facettes de cette aventure à l’autre bout du monde. Marine Barnérias sort transfiguré, à la faveur de cette passagère à la fois discrète et sournoise qu’est Rosie : "Je me rends compte que j’ai de plus en plus envie de construire ma vie." La SEP, terrible et impitoyable, est comme domptée contre toute attente par une petite bonne femme increvable : "J’étais dans le déni de ma maladie et que je savais qu’un traitement n’aurait pas fonctionné."

Marine Barnérias adresse de saisissantes suppliques à ses lecteurs : "En fait, nous sommes tous malades. Il est LÀ le message que j’aimerais faire passer. La plus grosse maladie pour moi est de ne pas s’écouter… La solution n’est pas forcément le voyage, loin de là, mais le voyage à l’intérieur de soi." Un double voyage "interdit" que la Sepeuse a accomplie : elle ne savait pas que c’était impossible, alors elle l’a fait.

Marine Barnérias, Seper Hero (Le voyage interdit qui a donné du sens à ma vie),
éd. Flammarion, 2017, 472 p.
Seper Hero : chaîne Youtube
Page Facebook de Marine Barnérias
Extraits de Seper Hero